Dado que permanentemente recibimos inquietudes de
muchos familiares, especialmente abuelos y tíos, decidimos seguir
navegando por las páginas de nuestros amigos del mundo y encontramos
este artículo que queremos compartir con ustedes.
Dirigido a los abuelos de niños con síndrome de Asperger.Nancy Mucklow.
(extraído de la página de la Federación Asperger España y adaptado para este Boletín)
Como abuelo, usted baraja un montón de
interrogantes. Si consigue llegar a él, su nieto salvaguardará esta
relación durante toda su vida.
Si su nieto ha sido diagnosticado recientemente,
bienvenido al mundo del síndrome de Asperger. Se trata de un mundo
misterioso y que tal vez lo intimide a veces, pero no hay que tenerle
miedo. Incluso si está triste, decepcionado o indignado por el
diagnóstico, tenga en mente que es para bien. A mayor precocidad en el
diagnóstico, más temprana será la intervención y mejor evolución a largo
plazo.
A algunos abuelos, la noticia los toma fuera de juego.
Desde luego que había problemas en el colegio- pero,
claro, el colegio ya no tiene la disciplina de antes. Y, sí, también
había problemas en casa, pero ninguno que no pudiera resolverse con una
buena dosis de disciplina de la de toda la vida. Entonces, ¿por qué
parece que los padres se aferran a este diagnóstico como si se tratase
de una tabla de salvación? Y, ¿por qué los psicólogos, terapeutas,
pedagogos y maestros de educación especial se involucran de repente?
¿Es tan diferente mi nieto?
Como abuelo, usted baraja un montón de
interrogantes. Pero de la mano del desconcierto viene la oportunidad de
involucrarse cuando le necesitan de verdad.
Los niños con síndrome de Asperger necesitan de
personas que no les critiquen o discriminen por sus diferencias.
Necesitan a abuelos afectuosos, no jueces, que les acepten tal y como
son, y construyan un lugar para ellos en sus vidas. Si consigue llegar a
él, su nieto salvaguardará esta relación durante toda su vida.
He leído artículos sobre el Síndrome de Asperger, pero aún no entiendo bien qué es.
El síndrome de Asperger es un trastorno neurológico
que afecta al modo en que la persona interactúa con los demás y con el
mundo que le rodea. No se trata de una enfermedad mental, y no se debe a
carencias o descuidos de los padres. En sus manifestaciones más
severas, es un trastorno porque causa trastornos en la vida del niño. En
sus manifestaciones más leves es más bien una diferencia respecto a la
generalidad. En nuestra cultura, que juzga a las personas por el modo en
que interactúan con los demás, estos trastornos- diferencias pueden
tener un profundo impacto en la vida de la persona.
Probablemente haya oído a los padres quejarse de las
dificultades que tienen en casa con el niño – los comportamientos
obsesivos, estallidos irracionales, temores desproporcionados e
irritabilidad por los asuntos más insignificantes. Estos problemas no
son un simple mal comportamiento, sino la respuesta del niño a su
incapacidad para comprender lo que le está ocurriendo a él, y a su
alrededor. Algunos expertos lo han llamado “ceguera mental”, la que
causa que la persona tropiece y colisione en situaciones sociales
complejas que no pueden “ver”.
Cegando la mente a ciertos aspectos de la vida
diaria, el Síndrome de Asperger capacita la mente del niño para
focalizarse de un modo del que la mayoría de nosotros no seríamos
capaces. Ellos sienten sus sentimientos con más fuerza, experimentan las
texturas, temperatura y el gusto de un modo más intenso, y desarrollan
sus pensamientos con una mentalidad más individual. De alguna manera,
esta habilidad para focalizar es el gran don del síndrome de Asperger, y
a ello se debe que gran número de personas con este trastorno hayan
llegado a ser eminentes científicos, artistas y músicos.
Es como si el cerebro Asperger hubiera nacido
hablando un idioma diferente. Puede aprender el nuestro a través de una
instrucción esmerada o auto aprendizaje, pero nunca perderá el acento. A
la par que los adultos Asperger pueden tener éxito profesional y vivir
una vida interesante, siempre serán considerados como personas extrañas.
Nunca había oído hablar de esto antes.
No es tan sorprendente. Los pediatras no lo estudian
en la facultad de medicina, los maestros no lo aprenden en la carrera
de magisterio, y los medios de comunicación raramente le dan cobertura
alguna. Antes de los 80' ni siquiera tenía un nombre, pese a que Hans
Asperger desarrolló sus trabajos en los 40'. Hasta muy recientemente, no
se le ha prestado prácticamente atención.
Sin embargo, como los profesionales se están
informando cada vez más, están descubriendo que existe un buen número de
personas con síndrome de Asperger ahí afuera.
Tal vez recuerde de sus años escolares a aquel niño
“raro”, que no tenía amigos, que siempre andaba preocupado en sus
intereses obsesivos que traían sin cuidado a los demás, que hacía los
comentarios más extraños en los momentos más insospechados. Aunque el
síndrome ha sido bautizado apenas recientemente, estos niños han estado
viviendo y creciendo junto a los demás durante siglos. Algunos se
convirtieron en adultos felices a pesar de sus problemas no
diagnosticados, aprendiendo por sí mismos a navegar alrededor de sus
carencias. Otros han vivido llenos de frustración y confusión, sin
comprender jamás por qué el mundo tiene tan poco sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger,
ahora podemos dar a una nueva generación de niños Asperger una
oportunidad para que tengan una vida como la de los otros niños.
Vale. ¿Y esto cómo se arregla?
No podemos. A pesar de las maravillas de la ciencia
moderna, aún hay algunos problemas que no tienen cura. Nadie sabe lo
que causa el síndrome de Asperger, aunque la mayoría de los científicos
reconocen la existencia de un factor genético. De modo que las
deficiencias de su nieto, tan sólo pueden ser comprendidas, minimizadas y
tratadas. Ello requerirá ajustes por parte de todos. Pero con el
tiempo, con la programación adecuada, el comportamiento del niño y su
comprensión del mundo deberían mejorar.
Existen terapias especializadas para trastornos del
tipo autista, pero en la mayoría de los casos, los padres han de correr
con todos los gastos. Esto puede causar enormes tensiones financieras a
la familia. Hay que tener en cuenta además, que incluso siendo muy
pocas las zonas que disponen de programación especializada para niños
Asperger, aún estos programas son insuficientes para las necesidades del
niño; de modo que los padres han de llenar las lagunas con su
programación casera.
En algunos casos se puede disponer de farmacoterapia
en los casos donde han de controlarse comportamientos extremos. Pero
estos fármacos no tratan la causa del síndrome; de modo que aunque
algunos síntomas puedan ser aliviados, el problema central permanece.
Hay muchos chicos con este tipo de problemas. Crecer no es fácil. Después de todo, a mí me parece un chico completamente normal.
Él es normal. Y tiene la capacidad de crecer hasta
convertirse en un adulto normal y maravilloso- sobretodo ahora, que ha
sido diagnosticado y está recibiendo tratamiento especial. Es normal
pero con una diferencia.
Las deficiencias que comprende el síndrome de
Asperger no son siempre fácilmente visibles, especialmente en los casos
más leves. La inteligencia del niño es normalmente promedio o superior,
aunque con algunas carencias que en los demás niños son instintivas.
Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico del
que le están hablando, entonces probablemente él esté trabajando muy
duro para poder encajar, y no es tan fácil como parece.
Lo mejor es tratar a su nieto como lo que es,
normal, pero prepararse para seguir los consejos de los más allegados
acerca de la mejor manera de manejar ciertas situaciones.
Tal vez a usted pueda no parecérselo, pero el
síndrome de Asperger es una causa de preocupación. No se trata en
absoluto del conjunto de retrasos del desarrollo que experimentan
algunos niños, y un profesional entrenado en su diagnóstico puede
determinar la diferencia. Ciertamente que son posibles los diagnósticos
erróneos, pero en tales casos es siempre preferible equivocarse del
lado de la precaución. El método de “esperar a ver qué pasa” es
arriesgado cuando hay evidencia que sugiere un daño neurológico.
¿Y qué si no hace lo mismo que los otros niños? Está adelantado para su edad.
El comportamiento poco infantil no significa que el
niño sea demasiado inteligente para la plastilina y los columpios.
Aunque sea inteligente, necesita aprender las destrezas inherentes al
juego, porque jugando es como los niños aprenden sobre las cosas, la
vida y sobre ellos mismos. La precocidad resulta graciosa y a veces es
un motivo de orgullo para los abuelos, pero también puede indicar un
problema subyacente que necesite ser afrontado, y mientras antes, mejor.
Si el síndrome de Asperger es genético, ¿significa eso que nosotros también lo tenemos?
Puede que si y puede que no. Lo normal es que al
menos uno de los padres tenga algunas de las cualidades Asperger en su
personalidad, por lo que tiene sentido que lo mismo aplique para la
generación de los abuelos.
Pero antes de que se ponga a la defensiva, recuerde
que el síndrome de Asperger no debe ser considerado como una vergüenza
familiar. Es más una diferencia que un trastorno. Y ya sabemos que
hace falta gente de muchas clases para hacer que el mundo funcione. Hay
mucha gente famosa de la que se cree que tuvieron el síndrome de
Asperger, incluido Albert Einstein, Thomas Jefferson, Anton Bruckner, y
Andy Warhol. Parece que un toque de autismo a menudo hace un genio. Y
eso no es algo tan malo para tener en la familia.
¿Y si no me creo este diagnóstico?
Está en su derecho. Pero tenga en mente que los
padres del niño sí lo creen. Ellos viven y tratan con el niño a diario y
están en una posición única para darse cuenta de las deficiencias.
Precisamente por lo mucho que les importa el futuro del niño, no están
tan preocupados por el estigma de una etiqueta en la medida en que ello
implique que el niño tenga derecho al tratamiento especializado que
necesita. Han dejado su vanidad a un lado por el bien del niño y
esperan lo mismo del resto de la familia.
Considere cuidadosamente qué tiene que ganar
rehusando creer el diagnóstico. A continuación considere qué tendría
que perder. Los padres viven ya con una dosis de stress mayor a la de
otros padres, y no necesitan añadirle la tensión provocada por abuelos
escépticos ó enjuiciadores. De otro modo, usted podría tener que
enfrentarse al dolor de no ser bienvenido en la casa de un nieto.
La madre parece siempre exhausta. ¿Puede ser esta la causa?
Es un efecto muy común. Considere cómo es su vida:
tiene que monitorizar constantemente lo que ocurre con su hijo Asperger,
prevenir todo aquello que pueda precipitar una recaída, predecir las
reacciones del niño en todas las situaciones y tener respuesta
inmediata, encontrar las oportunidades para enseñarle comportamientos
sociales sin provocar escenas en público, y así cada minuto de cada
día. De modo que no resulta sorprendente que tal vez no tenga ganas de
sentarse con usted a tomarse un café y conversar con tranquilidad.
La verdad es que la mayoría de las madres de los
niños Asperger luchan contra la depresión. Aunque los servicios
especiales que ella recibirá en los próximos años debería ayudarla en
algunas áreas, ella seguirá siendo la que lidie con las dificultades del
día a día de criar a un niño diferente. Para muchas madres, esto
implica un trabajo incesante, excluyendo a menudo de sus propias
necesidades. Su agotamiento físico, mental y emocional puede tener un
profundo efecto en la salud de toda la familia.
Por esta razón, las madres de los niños Asperger
necesitan que sus allegados les brinden su apoyo completo e
incondicional, tanto de obra como de palabra.
Me gustaría ayudar e involucrarme, pero diga lo que diga, mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.
Su hijo y su nuera están ahora tan acostumbrados a
defender a su hijo que se convierte en un acto reflejo. Déles algo de
tiempo. Una vez que ellos tengan constancia de su apoyo, serán menos
sensibles.
Mientras, piense cuidadosamente antes de hablar.
Elija las expresiones que sugieran simpatía y curiosidad genuina, y
evite aquellas que conllevan una crítica. Por ejemplo, en lugar de
decir: “a mí me parece completamente normal”, puede decir: “le está
yendo muy bien”. Formule sus ideas como si fueran preguntas en lugar de
juicios, diciendo por ejemplo: “…han pensado en..” en lugar de “….
Probablemente es…”.
Lo más destructivo que puede decir es lo que
implique su falta de confianza en la habilidad de ellos como padres, su
desdén por el diagnóstico, y su mala disposición para ajustarse a los
cambios.
A continuación algunos ejemplos reales enunciados por madres de niños Asperger:
“¡Qué pase mas tiempo con nosotros! ¡Lo pondremos en forma!”.
“ Se porta así en tu casa, pero ¡no va a hacer eso en MI casa!”
“Si no trabajaras no se portaría así”.
“Yo me las arreglé sola con cuatro hijos. Tú tienes sólo dos ¿y no puedes con ellos?”
“No te creas todo lo que te digan esos psicólogos. Se le pasará con el tiempo. Espera y verás”.
“No le pasa nada. Estás haciendo una montaña de un
grano de arena. ¿Estás segura de que no eres tú la que necesita que la
vea el psicólogo?”.
“Todos estos problemas los está teniendo por culpa de esas terapias tan raras”.
“Hoy en día todo el mundo tiene un problema con un nombre sofisticado”.
“Todo lo que haces es quejarte de lo dura que es tu vida”.
¡Duele!
Tenga en cuenta que los padres de los niños Asperger
afrontan estas actitudes hirientes y humillantes cada día, desde los
conductores de los ómnibus hasta los profesores, doctores y vecinos. Su
nivel de tolerancia para la crítica prejuiciosa es baja, principalmente
porque gastan toda su energía criando a un niño difícil. De modo que
evite comentarios insensibles a toda costa. Y si se le escapa alguna
vez algún comentario inapropiado, asegúrese de disculparse.
Entonces, ¿qué puedo hacer por ellos?
Busque maneras de apoyarlos. Hágales saber que hay
otro corazón que sufre y es el de usted. Busque artículos sobre el
síndrome de Asperger y mándeles copias. Así les demostrará su interés.
Haga muchas preguntas sobre las terapias del niño. Sea entusiasta y
optimista. Déjeles saber que piensa que ellos están haciendo una gran
labor. En otras ocasiones escúcheles pacientemente cuando tenga
decisiones difíciles que tomar, o simplemente cuando necesiten contarle a
alguien lo duro que ha sido el día.
Si vive cerca, considere la gran ayuda que
representaría facilitándoles a los padres una noche libre. Si no está
seguro de cómo manejar al niño usted solo, entonces pase más tiempo
observando a los padres para aprender a hacerlo, u ofrézcase para cuidar
al niño una vez que esté acostado. Lo que haga, será apreciado.
¿Qué necesita mi nieto de mí?
Él necesita saber que usted es un incondicional en
un mundo tan feroz. Tal vez parezca pedir demasiado el ser flexible con
un niño que aparentemente está teniendo un mal comportamiento, pero la
falta de flexibilidad únicamente aumentará la distancia entre usted y el
niño. Si las formas y los modales del niño le sacan de quicio, pida a
los padres que le sugieran el nivel adecuado de disciplina que debe
esperar en su casa.
Aprenda a escuchar al niño cuando diga que no quiere
hacer algo. Hay muchos niños que estarían encantados de pasar un par
de horas en un rastro, pero piénselo dos veces antes de llevar a un niño
Asperger a uno. Acomódese a sus necesidades, o corre el riesgo de
echar a perder su tiempo en común.
En caso de duda, pida consejo a los padres.
En líneas generales, tome cuanto antes la
determinación de disfrutar de su nieto por lo que es (una persona única y
extraordinaria), y no enojarse por su obstinación, ya que ésta será su
mayor herramienta de supervivencia. Incluso aunque parezca que le tiene
miedo a todo, dese cuenta de que es como un ciego a quien le cuesta una
enorme cantidad de coraje el simple hecho de empezar a caminar cada
día. Admire su coraje y tenacidad.
La verdad es que no me siento a gusto con mi nieto. Nunca sé qué hacer cuando se comporta de ese modo tan extraño.
Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los
niños Asperger son más fáciles de manejar cuando no hay más gente, de
modo que propicie las oportunidades de pasear o pasar tiempo con él
organizando las herramientas en el garaje. Cuéntele historias sobre
usted mismo, preferentemente aquellas que tratan aspectos de la vida que
se ven afectados por el síndrome de Asperger. Le encantará oír como
usted de niño era incapaz de guardar un secreto, o cuanto le costó
aprender a atarse los cordones. Puede contarle cómo hay veces que
desearía saber cómo expresar un sentimiento, o que a veces le agrada
quedarse solo. Historias como estas pueden crear un fuerte vínculo entre
usted y su nieto.
Puede descubrir que lo único de lo que su nieto
quiere hablar es acerca de su mascota. No se desespere. Si se trata de
un tema sobre el que usted no sabe nada, entonces tiene la oportunidad
de aprender algo nuevo. Investigue en artículos de revista de modo que
siempre tenga novedades que compartir con su nieto. Con el tiempo,
puede idear maneras de ayudarle a expandir sus campos de interés. Pero
incluso si lo único que hace es escuchar y compartir su entusiasmo por
su tema favorito en el mundo, su nieto sabrá que a su abuelo le importa.
Cuando pase tiempo con él en compañía de más
personas o en lugares públicos, puede ayudarle verse a sí mismo como un
perro lazarillo. Recuerde que él es “ciego” para algunas cosas.
Señálele puntos difíciles y guíelo a través de ellos. Explíquele
situaciones sociales que él no puede “ver”, y nárrele lo que hace a
medida que lo va haciendo. Así le ayudará a sentirse más seguro con
usted, y usted participará activamente en su terapia.
Como precaución: Vigile los niveles emocionales.
Los niños Asperger a menudo tienen gran dificultad en lidiar con las
emociones. Si usted se enoja, el niño podría perder el control porque
no puede manejar a la vez su enojo, y la confusión que él siente.
Contrólese el genio cuando el niño sea torpe, testarudo, o se sienta
frustrado. En aquellas situaciones en las que usted piense que no tiene
más remedio que mantenerse firme, mantenga en calma su tono de voz y
sus movimientos, y avise al niño de lo que va a hacer antes de hacerlo.
Deje que los padres le asesoren en cómo manejar las situaciones de
“derrumbe” para estar preparado, pero haga todo lo que pueda para evitar
que se desencadenen.
A continuación, algunos consejos sencillos de recordar para cuando pase tiempo con su nieto:
SÍ. Alabe al niño por sus puntos fuertes.
SÍ. Involúcrese en sus áreas de interés.
SÍ. Aprenda qué tipo de actividades se recomiendan.
SÍ. Aprenda a reconocer su expresión de frustración.
SÍ. Respete sus miedos. Aunque parezcan absurdos.
SÍ. Controle su propio mal genio.
NO le diga que se le pasarán sus deficiencias.
NO se ría de él, lo fastidie, avergüence, humille o amenace.
NO le hable como si fuera estúpido.
NO le compare con sus hermanos.
NO se sienta desamparado. Pida ayuda.
Nancy Mucklow
La autora, Nancy Mucklow, es periodista y madre de
un niño diagnosticado con el síndrome de Asperger. Escribió este
artículo con la esperanza de que fuera compartido con los abuelos de
niños diagnosticados con el síndrome.
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